Pfapa

[Mary]

Hallo, habe durch Zufall dieses Forum hier gefunden. Meine Tochter (7) hat seit ihrem 5. Lebensjahr alle 3 Wochen hohes Fieber, Lyphknotenschwellung, Gelenkschmerzen und oft auch Aphten, die ihr manchmal weh tun, manchmal nicht. Jetzt endlich wurde die Diagnose PFAPA gestellt - periodisches Fieber mit aphtöser Stomatitis, Pyryngitits und Lymphadentits. Ich bin jetzt auf der Suche nach Eltern, die auch ein PFAPA-Kind haben und möchte gerne Erfahrungen austauschen bzw. fragen. wie und wo sie ihr Kind behandeln lassen und ob es im Deutschsprachigen Raum vielleicht eine Studie zu PFAPA gibt oder eine Selbsthilfegruppe. Bitte meldet euch, wenn ihr was darüber wisst. Ich bin für jeden kleinen Hinweis dankbar!
Vielen Dank!
Mary

[Alexandra Koller]

Hallo, Mary,

es ist zwar lange her, daß Du geschrieben hast, aber vielleicht liest Du ja meine Antwort.

Mein Sohn Lorenz (5 Jahr alt) hat seit einem dreiviertel Jahr alle 3 Wochen hohes Fieber und die gleichen Symptome, wie Du sie bei Deiner Tochter beschrieben hast. Wir sind in Wien im SMZ-Ost bei Herrn Dr. Artacker in Behandlung. Er kennt sich auf dem Gebiet der periodischen Fiebersyndrome sehr gut aus.
Weit sind wir noch nicht gekommen - es soll jetzt der IgD-Wert im Blut nochmals getestet werden - der ist bei Lorenz viel zu hoch. Das würde allersdings dann nicht auf PFAPA sondern auf Hyper-IgD-Syndrom hindeuten. Das fände ich weniger lustig, weil dieses Syndrom ein Leben lang anhält.....

Mich würde sehr interessieren, wie es bei Euch weiter verlaufen ist und wo Ihr in Behandlung seid.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße,
Alexandra aus Maria Enzersdorf