Hallo, habe durch Zufall dieses Forum hier gefunden. Meine Tochter (7) hat seit ihrem 5. Lebensjahr alle 3 Wochen hohes Fieber, Lyphknotenschwellung, Gelenkschmerzen und oft auch Aphten, die ihr manchmal weh tun, manchmal nicht. Jetzt endlich wurde die Diagnose PFAPA gestellt – periodisches Fieber mit aphtöser Stomatitis, Pyryngitits und Lymphadentits. Ich bin jetzt auf der Suche nach Eltern, die auch ein PFAPA-Kind haben und möchte gerne Erfahrungen austauschen bzw. fragen. wie und wo sie ihr Kind behandeln lassen und ob es im Deutschsprachigen Raum vielleicht eine Studie zu PFAPA gibt oder eine Selbsthilfegruppe. Bitte meldet euch, wenn ihr was darüber wisst. Ich bin für jeden kleinen Hinweis dankbar!
Vielen Dank!
Mary